Как-то приснился сон, где мне остался всего один день жизни. Для Ксении Булгаковой из Санкт-Петербурга это был не сон, а страшная реальность: каждый день мог стать для нее последним.
В жизни все может рухнуть в одну секунду. Это очень страшно. Но это жизнь…
Моя реальная история невероятно ужасна. И она страшнее любых вымышленных рассказов.
К тридцати годам жизнь Ксении Булгаковой окружало счастье.
24 ноября 2018 года я родила дочь Анастасию. От самого любимого мужчины на свете. Мы были счастливы и мечтали о том, как проживем долгую жизнь и никогда не расстанемся. Каждое утро я просыпалась и видела лица самых любимых в мире людей и каждое утро я знала, я все могу. Потому что они со мной. Счастье и любовь переполняли мое сердце.
Рак пришел в жизнь девушки «намеками судьбы» задолго до этих событий: болезнью дедушки и домашнего животного
На фото — набросок моей кошки.
Она заболела раком четыре года назад. Но тогда я не поняла намека судьбы. И когда от рака умер мой дедушка, тоже проигнорировала знак.
Когда дочери Ксении, Асе, исполнилось 11 месяцев, у девушки сильно заболела нога.
…в конце августа ночами меня начали мучать сумасшедшие боли в ноге, которые шли от поясницы. Каждые два часа я принимала обезболивающие препараты. Но они спасали ненадолго.
Я бегала по неврологам, муж направил меня в Мастерскую здоровья, где, по хорошему счету, перед лечением мне должны были посмотреть легкие. Но это была частная клиника и какова была вероятность рака?
Меня лечили лучшие врачи. Один заподозрил вторичное новообразование на позвоночнике и отправил меня в МИБС. Но и там онкологию исключили. Я продолжала мучиться от болей.
Однажды ночью я не выдержала. Несколько ночей безумных болей, сон на полу, крик и слезы. Я поехала в больницу Святого Георгия по скорой. Там мне сделали флюорографию, потом КТ легких и подтвердили туберкулез.
Я оказалась среди уголовников, единственная девочка. На отделении, где бушует СПИД, туберкулез и гепатит. Две недели мой туберкулез искали. Но он не подтвердился, и меня собрались выписывать домой.
Становилось только хуже. Наступила осень.
Нажав на все клавиши и отдав последнее, я прооперировала голову, чтобы узнать, что больна самым опасным видом рака в мире. Раком лёгких.
В какие-то три дня я, красивая и успешная девушка, стала инвалидом. Мое лицо отекло от дексаметазона, все бодрились и говорили — все будет хорошо. Но все знали, как будет.
… Я, молодая мама годовалой дочери, счастливая жена любимейшего мужчины в мире, на терминальной стадии рака с метастазами в голове, в костях, печени и обоих легких.
…И вот, когда-то успешная молодая мама я оказалась доживающим инвалидом. На таргетной терапии мы выцарапали мне ещё год. Надеюсь, что год. Я обречена жить сегодняшним днём и пытаюсь понять, с чего мое тело решило больше не жить. Если я стану прежней, буду плыть по течению, может, я спасусь? Что Бог хотел сказать мне этой болезнью?
Когда в жизни случается горе, в это очень сложно поверить:
Я часто пишу о том, что я ошиблась, но почему-то не пишу, в чем. А ошиблась я в том, что поверила в себя. Поверила в любовь, в самое прекрасное чувство на Земле. Я была уверена, что если меня любят по-настоящему, со мной все будет хорошо. Потому что тот, с кем любовь, всех сильнее.
Да, я такая вот наивная: я не верила, что на любимых падают кирпичи, что с любимыми падают самолеты и что любимых одолевают болезни. И в этом я ошиблась.
В самом начале девушка всерьез думала об эвтаназии.
Быть храбрым — значит, уметь медленно умирать
Умирать медленно — гораздо страшнее. Быстро-то хлоп, и ты герой. А медленно сначала все эти вопросы к мирозданию, потом понимание, что, если поймёшь причину, рак не уйдет, потом неожиданные камни на фоне лечения, потеря всего. И вот уметь принимать без страха такую смерть и есть настоящее мужество.
Но у меня что-то с ним не очень.
Каждый день ее посещали и до сих пор часто посещают мысли отказаться от лечения.
Я хочу отказаться от лечения. И мне страшно и больно во всех смыслах.
Я лежу и рыдаю, стараюсь потише. Я знаю, никто не будет уговаривать меня,если я откажусь от лечения. Мне больно дышать и больно от того, что меня обманывали. В последнее время, на удвоенной дозе фентанила, я все время сплю.
Я хочу отказаться от лечения. И мне страшно и больно во всех смыслах.
В последнее время я часто слышала, что все наладится. Теперь я почти не могу дышать. И я понимаю, что люди, которые говорили мне это, вот вообще не виноваты в том, что я в дерьме…
Сейчас мне самой надо принять решение, как мне умереть. Лысой и страшной или с волосами.
Что будет, если я откажусь от химии? Я бы хотела просто уснуть. Может, так получится, если не вливать этот порожняк по венам?
Я очень устала.
Задолго до начала болезни девушка начала вести свой Дзен канал, но и после фатального диагноза продолжила его вести: там она рассуждает о смысле жизни, культуре, искусстве, музыке, литературе и живописи. Она и сама рисует, что часто спасает ее от безумных мыслей и ужасных болей.
В семье Ксюши есть своенравная рыжая кошка, которая, несмотря на не самый ласковый характер, чувствует, что хозяйке очень плохо.
— Мне не очень везёт. А ты могла бы корм и отработать, притвориться ласковой кошкой.
— я что, за пакет сухарей должна ломать свой характер?
— да нет, не должна. Знаешь, я, кажется, скоро того.
— похоже на то. Совсем ты тощая. Как там весна? Я стараюсь оправдать март, заметила? Мелодично мяукаю каждый день. Ты, кстати, определилась, что будет со мной, когда ты того? Или у вас, у людей с рождением детей уходит необходимость заботится о животных в случае вашей кончины?
— определилась. Тебе понравится.
— если что, я кошкой в сахаре с твоей кончиной не стану.
— поверь, этого и не ждут. Вообще от вас от котов мало чего ждут, можете вести себя как хотите.
Спустя год тяжелого лечения наступил момент, когда тяга к жизни и любовь к родным взяла верх, и она очень захотела жить, несмотря на боли и мучения:
Весной я активно ела сирень и загадывала желания, чтобы мои таргеты смогли работать на мне три года. В середине лета я отчаянно захотела жить, в сентябре, когда обнаружилась прогрессия, молилась о том, чтобы помог Тагриссо, я всеми способами пыталась встать на ноги, умоляла всех Святых мне помочь. Я так хотела, чтобы у меня был еще шанс. И мне его не дали.
Химия была тяжелой, я просила закончить эту историю хоть как, только поскорее закончить, потому что я очень мучилась. Но нет, окуски меня еще ползают по этой квартире. И меня это уже не радует. Значит, меня еще шибанет эта болезнь или это лечение. Мне жутко от того, что снова надо возвращаться к жизни, к этим обследованиям, мучениям и попыткам продлить страдания.
Подписчики и читатели канала Ксении за это время очень помогли ей и с лекарствами, и морально.
Могла ли я представить, что заведенный на будущее дзен окажется одной из главных поддержек в моей, такой сложной и запутанной жизни. Я всегда верила в то, что люди — совершенно прекрасны и прекрасно то, что они делают в мире.
Какое же счастье, что моя вера оправдалась!
Люди очень помогают ей, но и она старается быть полезной для тех, кто тоже оказался с болезнью лицом к лицу.
Когда я завела этот блог, я совсем не хотела притворяться «червонцем, который нравится всем». Но я, в том числе, писала и пишу про ошибки и обиды, про возможности и варианты для того, чтобы предостеречь людей и сохранить их здоровье, отношения с близкими. И если мой блог кому-то поможет расправиться с болезнью, найти и предупредить ее, пока не поздно, значит, все, что случилось, не зря.
Несмотря на всё, Ксения старается жить, как все. Иногда это возможно.
Когда меня принесли домой после операции на мозжечке и гамма ножа, я почти не могла ходить. Были адские боли, совсем не было сил из-за них, а сон дольше 1,5 часов казался сказкой. Потом мне сделали лучевую на самый большой метастаз, подобрали пластырь для обезболивания, начали таргетную терапию, я впервые за полгода начала спать всю ночь, восстановилась и теперь, на фоне лечения, стараюсь восстановиться еще.
Да, с 4-й стадией рака, перед концом, сил нет совсем. Но на фоне терапии человек может вести более или менее привычную жизнь. Конечно, сил работать и писать маслом, выдавливая тюбики на палитру, смешивая краски с разбавителем, у меня нет.
Конечно, у меня и сейчас бывают дни, когда я не могу встать с кровати, меня периодически очень сильно рвет и кружится голова, да и нога при неаккуратном обращении снова начинает болеть.
Фото из жизни «до»
Оставаться мамой своей дочери — вот настоящее счастье для девушки:
Я знала, что моя жизнь — великий дар (но не знала, что такой короткий). И что же выходило? Рожая ребенка, я отдаю свою жизнь на то, чтобы жил другой человек. Я не знала, как с этим смириться. Но детей мне хотелось. Вот просто хотелось и все.
Моя дочка Ася
И тогда я решила: рожу ребенка только от человека, который меня восхищает. Чтобы видеть как растет мой малыш и узнавать в нем черты того, с кого во многом мне хотелось бы брать пример.
Снова Ася.
И я родила Асю. Каждый день я узнаю в ней черты, которые меня восхищают.
…
Я часто вспоминаю истории Великой Отечественной. Вспоминаю, как летчиков расстреливали в полете, а они, с ранами, при которых они должны бы умереть на месте, сажали самолёт, потому что знали, или какая-то их часть знала: там, за спиной мои товарищи. И самолет надо посадить. Я верю, что время не линейно, и в его отрезках есть небольшие кармашки. Вот если бы мне взять из этих кармашков время, знать, что рядом — моя дочь. И найти время ее вырастить. Но увы, история знает лишь случаи, когда удавалось выиграть несколько секунд.
Я закончу эту статью еще одной цитатой Ксении Булгаковой, символичной параллелью с фильмом «Достучаться до небес»:
Мне сразу хочется как в «Достучаться до небес», пуститься во все тяжкие, увидеть все то, что я так люблю, а потом, глядя на памятник Наполеону, упасть замертво. Потому что на небе точно только и разговоров, что о людях. Ну какое море, я вас умоляю.
